医生:看待天价罕见病药物 不宜道德先行

  原标题:看待天价罕见病药物,不宜道德先行

  对“70万元一针”的罕见病药物,不宜用泛道德化视角去看待,而应从机制完善层面去审视。

  近日有自媒体发文称,1岁湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一针”的医药费。而在澳洲,该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。罕见病儿童靠“天价药”续命,一句话戳中很多人的泪点。

  看到这则消息后,广东一位母亲欧阳春兰向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解这种“天价药”——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,再引热议。国家医保局方面回应称,“除了药物的原材料、研发成本等,药企也会考虑利润问题”,该药处于市场垄断,已被纳入医保谈判日程。

  乍看网帖消息,“70万元”和“280元”之间的巨大价差,确实给人以强大的视觉冲击。但说“进口价280,国内卖70万”,其实并不准确,也有带偏节奏之嫌。诺西那生钠注射液的昂贵价格在国外同样如此,如在美国每针也为12.5万美元,并不比国内便宜。独此一家,市场垄断,就容易产生“天价”。

  而在澳洲只需41澳元,也是讹传。事实上,澳洲的41澳元并非该药实际价格,而是来源于一个专项资金项目,该国患者被纳入药品福利计划后,只需给予41澳元,其余花费由专项资金包揽。

  就此看,急匆匆地将矛头对准药企或商家,指向药价监管不力,并不合理。对药企而言,研发罕见病药物,本就周期漫长、成本高昂、投入巨大,算上研发失利的沉没成本,很多原研药的研发成本很烧钱。这必然会体现在价格上,也只有有钱可赚,药企才会有研发很多药物的动力,如此道德先行地给“高价药物”贴上“奸商”标签,并不妥当。

  要降低患者使用“70万元一针”罕见病药物的成本,还得靠罕见病药物保障机制的完善。事实上,国内并不缺乏相似的机制,只不过尚待健全。

  比如,当前大病保险目录中的疾病还较少,不包括SMA等罕见病,渐进式扩大这个目录,就可化解部分罕见病患者的用药难。再如,政府可注资或牵头成立专项求助项目,可以向部分罕见病患者提供帮助,也可以单独成立商业保险险种,通过共济方式减轻罕见病患者的用药负担等。

  近年来,无论在全国“两会”上,还是在业界的学术会上,在谈到罕见病用药这个话题时,谈得较多的是“1+N”多方共付模式。“N”指的是专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等多种途径。在这方面,国内很多地方已进行过有益尝试,分别产生过浙江模式、佛山模式等。像浙江就明确,当地罕见病患者每年自费上限不超过10万元。

  而其中的“1”,则是将罕见病相关药品逐步纳入国家基本医保用药目录。我国庞大的人口基数决定了,在价格谈判方面,我们有充足的压价底气,甚至有条件获得同款药品的全球最低价。

  事实上,国家医保局方面就表示,该药已被纳入医保谈判日程。而涉事药企也表示,暂未拿到医保谈判“入场券”,目前正在积极争取。

  这些都是利好消息。考虑到罕见病患者等不起,接下来,也希望涉事各方加快谈判进程,尽快将大幅降价和医保报销的双重利好变成现实,并在此基础上辅之以其他费用分担方式,构建更完整的罕见病用药保障体系,让罕见病患者切实受益。

  □罗志华(医生)

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责任编辑:尹悦

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